0 – 1 Jährig ; Wir erhielten von Dr. Urs Eiholzer die Anweisung, unserer Tochter möglichst viel Milch und somit Nahrung zu geben. Das wirke sich positiv auf’s Gehirn aus. Das tönt schon etwas komisch, Phebe mit Praderwilli-Syndrom und nun mussten wir sie fast zusätzlich „stopfen“. Aber wir waren und sind der Meinung, dass was Urs sagt, das richtige ist, denn er ist der Spezialist und wir müssen einfach vertrauen.
Ach ja, Urs ermunterte uns, eine „gross“ Familie zu gründen. Denn PWS-Kindern gehe es einfach besser. Und auch ein wichtiger Punkt, wir ( die Eltern ) beschäftigen uns nicht immer mit dem Thema PWS, sondern leben einfach. ( ein sehr wichtiger Punkt ! )
Bereits im Triemli-Spital bekam Phebe physio. Nicole fuhr also mind. einmal pro Woche ins Spital. Und in so einer Stunde hörte man Phebe ( nach 4 -5 Monaten ) das erste mal weinen. ( oder ein Versuch davon ) Da man sich bei der Geburt über die Augen nicht ganz klar war, mussten auch hier wieder Tests gemacht werden. Mit dem Resultat, dass sie seit ihrem zweiten Geburi nun eine Brille trägt. (zumindest fast immer) Was uns auch noch Sorgen machte, dass Phebe in der Nacht Krämpfe hatte, eine Art von epileptischen Anfällen. Daher mussten wir ins Schlaflabor ins Kispi Zürich. Doch plötzlich blieben die dann aus und waren wie verschwunden. Wir wussten ja schon, dass Phebe Wachstumshormone bekommen würde. Zuvor mussten wir ( Nicole ) mit Phebe noch 2 mal im Schlaflabor gewesen sein, um die Verträglichkeit zu testen. Es geht um die Lunge usw., denn ohne diese Tests könnte es lebensbedrohlich sein, die Hormone zu geben. Von der Stiftung RGZ kam einmal die Woche Frau Wenger zu uns nach Hause für eine spielerische Früherziehung.
Für uns auch sehr wichtig war, dass wir in der Elternvereinigung des praderwillisyndroms aufgenommen wurden. Hier fanden wir Hilfe und viele viele gleichgesinnte, und wie durch ein Zufall durfte ich ( Jost ) sogar in den Vorstand. Ich übernahm die Vereinskasse von Manfred Bussmann. Aus diesem Kontakt wurde eine sehr schöne Freundschaft. Wir können uns heute so immer wieder austauschen und diverse Probleme ansprechen. Ein glücksfall für uns. Danke. Was ich aber auch gleich erwähnen möchte, PWS steht bei uns nicht im Mittelpunkt dieser Beziehung. Denn wie schon mal geschrieben, man muss leben, (die Probleme möglichst gut lösen ) , und dann einfach auch abschalten und geniessen können. Sonst macht man sich kapput. Und das kann ja nicht das Ziel einer Familie sein mit 3 kleinen Kindern.
1 – 2 jährig : im Alter von 1 ¼ Jahren war es dann so weit und Phebe bekam die Hormone. Ab jetzt gibt es jeden Abend eine „pigs“. Da Phebe noch so klein war, begannen wir, ihr diese Spritze in den Po zu geben. Dies akzeptierte sie, mal mehr, mal weniger …..
Wir erfahren in den halbjahres Kontrollen von Dr.Urs Eiholzer jeweils das Gewicht, welches Phebe bis zum nächsten Besuch haben darf. Für uns ein guter Begleiter und auch Schranke, damit wir das Problem im Griff haben.
Unsere Ernährung mit den Kinder ist eh ein bisschen gesünder wie bei anderen Familien. Es gibt fast jeden Tag Gemüse und auch der Zvieri besteht aus Früchten, und nicht aus Chips, Guetsli oder sonstigen Schleckereien.
Mit der Physio wechselten wir zu Eli, sie machte nicht eigentlich Physio, sondern lernte uns und Phebe mit der Situation zu leben und unser Selbstvertrauen zu stärken. Bei Ihr gings dann auch zum ersten mal aufs Pferd. Zu Beginn eine wacklige Angelegenheit, doch Phebe machte es Spass und so wurde es regelmässiger. Am 23.Mai 05 ist Pamina ( sprich Momo ) zur Welt gekommen. Wir setzten und setzen viel daran, dass sie Phebe einen schritt weiterbringt. Und natürlich später einmal auch für sie da ist. Mit rund 22 Monaten hat Phebe laufen gelernt. Wir sind stolz …. Ein weiterer Schritt vorwärts. 2 – 3 jährig ; mit fast 3 jährig wechselten wir ins RGZ-Horgen (www.rgz-stiftung.ch) Hier hatten wir einmal in der Woche Physio mit Frau Hasler und einmal pro Woche Logopädie mit Frau Bürki. Phebe war wohl eines der ersten PWS-Kindern, welches mit 2 ½ Jahren schon logo hatte, aber es hat sich ausgezahlt. Gleichzeitig bekamen wir noch eine Reittherapie in Schönenberg. Es lief also was. Aber alles machte Phebe immer Spass. Es war für uns klar, dass es viel Therapien sind, aber solange sie alles gerne macht, liessen wir es so laufen. Dann am 23.November 06 ist Paige zur Welt gekommen. Unsere Familie mit den 3 P’s ist somit komplett.
3 – 4 jährig ; jetzt läuft alles einfach so wie es halt so läuft mit 3 kleinen Kinder zu Hause. Viel Stress und manchmal auch viel Geschrei, aber dann auch wieder viel Harmonie zwischen allen. ….. Dann mit 3 ½ kam der Umzug nach Rafz. Bisher wohnten wir in einem Hochhaus im 5. Stock in einer 4 Zimmer Wohnung. Und nun kam das Angebot, wo wir nicht ablehnen konnten. 6 Zimmer, wau endlich Platz. Doch auch in der neuen Wohnung schlafen die drei Kleinen zusammen in einem Zimmer und das geht gut so. Im Normalfall wecken sie sich gegenseitig in der Nacht nicht.
Heute lernen wir auch wieder loszulassen und anderen zu Vertrauen. Wir können nun auch mal zu zweit weggehen und wissen, ALLEN Kinder geht es gut.
Es ist uns immer wieder bewusst, wir können nur Kollegen und Freunde haben, welche das Problem von Phebe ( PWS ) ernst nehmen, denn sonst sind wir noch mehr am Kämpfen.
Seit dem Sommer 2007 geht Phebe zusammen mit ihrer Schwester Pamina (am Montagnachmittag) in die ( für sie 2. ) Spielgruppe. Und am Donnerstag darf sie nun auch die Maxi-Spielgruppe besuchen. Das ganze klappt nur so gut, weil zu Phebe super geschaut wird. Hier ein herzliches danke schön an Jeannette, die Spielgruppenleiterin. Sie hilft uns nun auch, einen guten Platz in einem Kindergarten zu finden. ( den zuerst möchten wir einen "normalen" ( Regel- ) Kinderkarten versuchen.
Hier erwähnen möchte ich mal ihr Terminplan mit allen Therapien ;
- Montag ; Logopädie in Bülach bei Frau Cuper ; am Nachmittag Spielgruppe
- Mittwoch ; Physiotherapie im RGZ Bülach bei Frau Levin ; und dann jeden zweiten Mi-nachmittag Reiten in Bülach
- Donnerstag ; am Nachmittag Spielgruppe ( Maxi, als Vorbereitung auf den Kindergarten )
Und alles unter einen Hut bringt das liebe Mami Nicole. Sie investiert sehr viel Zeit und Kraft in Phebe, aber natürlich auch in Pamina und Paige. Es ist nicht immer leicht, aber sie macht es gerne und auch sehr gut. Wir haben auch kleine Helfer im Haus. Die Familie Schweizer ( unsere Nachbarn, Obermieter ) helfen auch mit, wenn's ums hüten geht. Damit Nicole alles einbisschen einfacher hat. Danke Euch !
Noch im Dezember kam die Bestätigung, Phebe darf in Rafz in den Kindergarten. Sie muss nun noch einen Eignungstest machen, damit man herausfindet wieviel Stunden sie zusätzliche Hilfe bekommt.
Hier mal eine Kriese bei uns : es kommt einfach auch die Frage nach dem Sinn hinter all diesen Therapien auf. Es sind Stunden und das ja fast jeden Tag, welche Nicole zusätzlich aufwenden muss, und wenn wir weiter ans Erwachsenalter denken ; Die Wahrscheinlichkeit das Phebe in einem Heim landet ist fast 100 %. Sie muss ja nie eigenständig sein und muss ja gar nie alles können, warum also heute der Aufwand. Es tönt fürchterlich und es macht mir Angst solche Gedanken zu haben, aber sie sind da.
Nicole und ich hoffen, dass wir die Zeit mit Phebe geniessen können und ihr eine schöne Kindheit geben können. Aber eben ..........
