Sprechen ;

Phebe begann zu sprechen als sie Logopädie bekam. Und sie war wohl eines der frühesten PWS-Kinder, welches mit 2 1/2 Jahren Logo bekam. Aber es zahlte sich aus. Heute mit 4 kann sie sich verständigen und versteht alles. Auch ein Aussenstehender versteht was sie meint und will. Und das ist wichtig für uns und sie. Sie bekann wie jedes Kind mit einzelnen Wörtern Bsp. : poppo = Apfel ,tete = trinken ,  heute macht sie oft lustige Fehler; Fadibal statt Fabian, oder Antibonika statt Antibiotika,

Seit November begann Phebe zu stottern, es kommt und geht heute. Wir wissen noch nicht warum oder in welchen Situationen das so ist. Oft ist es, wenn sie zuviel aufs mal sagen will.

Ach ja und dann noch das warum und wieso ..... Phebe kann uns fast zur Verzweiflung bringen mit ihrer Fragerei.....oft immer kommt warum, wieso und das Thema ist dann nicht beendigt, nein es geht weiter und weiter .....

und wieder einmal werden uns oder auch Phebe Steine in den Weg gelegt. Nicole musste immer kämpfen, dass Phebe die notwendigen Therapien erhält. Und so ist es jetzt wieder. Da wir in einem kleinen Ort wohnen und Logo nicht mehr IV ( Bundessache ) ist, sondern zur Gemeinde übergeht, ist nicht klar, ob die Logo weitergeht. Denn die Warteliste hier im Ort ist gross. 20 Kinder warten noch. Was heisst, dass wir ab Kindergarteneintritt kein Logoplatz mehr haben. Aber würden wir Phebe in die HPS stecken, bekäme sie wohl Logo..... ( ist das ganze nicht ein kleiner Wiederspruch )

Stottern ; es wurde wieder schlimmer, ( Juli 08 ) Sie beginnt ein Wort manchmal 5 bis 8 mal, bis es einigermasen gut herauskommt. Beispiel ; wa wa wa wa wa was ma ma ma machen wir heute ? Und manchmal haben wir fast Mitleid, denn man möchte helfen, aber wir müssen einfach Geduld haben und Verständnis zeigen. Oder`?

Oh Wunder, der Einsatz von Nicole hat sich gelohnt, Phebe hat bereits ab ende August wieder ein Platz in der Logo, neu direkt hier in Rafz.

Das Stottern ist irgendwie gefühlsbedingt. Je nachdem spricht sie ganz "normal" und wenn wieder irgendwelche Aenderungen kommen, dann stottert sie wieder mehr.

April 09 ; Die Sprache entwickelt sich weiter, teilweise hört man jetzt ein R raus .....

auch im Sommer 09 ist das Stottern immer noch da. und auch im Frühjahr 2010 ist es manchmal besser manchmal schlechter. Aber irgendwie haben wir immer noch nicht herausgefunden, was der Auslöser sein könnte. Denn jetzt ist es wirklich schon sehr lange da.

Essen ;

das wäre ja das Hauptthema bei PWS'ler ...... Da Phebe unser erstes Kind ist, wussten wir nicht so recht, wieviel ist denn normal und wir machten uns schon zwischen 1 und 2 Jährig sorgen. Sie konnte ja noch nicht sprechen, somit machte sie so ein Schmatz-Geräusch, wenn sie essen oder trinken wollte. Heute wissen wir, dass Phebe nicht extrem nach Essen verlangte, denn ihre beiden Schwestern Momo und Paige verlangen heute mehr Essen wie Phebe damals im gleichen Alter. Ebenfals sind Ihre Schwestern was Nahrung betrifft einfach eine Spur schlauer und begreifen sehr schnell, wenn Mami oder Papi zwischendurch mal was Naschen .... Die Essen mit Phebe waren immer irgendwie anstrengend, denn wir wollten ja unter keinen Umständen länger wie sie essen, denn möglichen Diskussionen oder ähnlichem aus dem Weg zu gehen. Sie stopfte sich oft einfach alles rein, damit sie noch mehr bekam. Dann ein super Tip, macht ihr doch einen Teller mit genau dem darauf was sie bekommt. Und das half Wunder, ein Teller und sie wusste das konnte sie alles in Ruhe essen, den es war ihr essen und so konnten wir und sie es mehr geniessen.

Für sie ist es sehr wichtig, immer zu wissen, wann und wo es die nächste und die übernächste Mahlzeit gibt. Auch das braucht oft Nerven. Immer das gleiche, aber wenn sie die Bestätigung nicht bekommt, geht der Terror erst richtig los ......

Dez. 08 : Das erste mal machte sich Phebe in der Pause zusätzlich hinter ihr Znüni-Täschli. Es gab vorher Kuchen, da ein Geburtstag im Kiga gefeiert wurde und Phebe hatte die Anweisung, nichts mehr zu Essen. Doch die anderen Kindern erwischten Phebe in der Umkleide ....... ( alles noch nicht schlimm, aber es zeigt uns doch, dass Phebe als PWS hat )

Im Kiga wird auch Geburi gefeiert und Phebe hat seit dem Vorfall im Dezember 08 die Wahl, ob sie ihren "regulären" Znüni essen will oder ein kleines Stück Kuchen bekommt. Aber Phebe ist nicht "dumm", sie weiss, dass sie bei ihrem Znüni mehr bekommt, als nur ein kleines Stück Kuchen.

Essen steht so oder so immer noch im Vordergrund. Sie will oft schon vor der Mahlzeit wissen, wann und was es als nächstes gibt. Das kann manchmal nerven ..... aber das ist halt Phebe und PWS .....

April 2010; Grundsätzlich haben wir sie und das Thema Essen gut im Griff. Sie weiss was ihr zusteht und mit dem kann sie gut leben.

Laufen ;

Phebe lernte mit 22 Monaten zu laufen. Und zwar frei. Aber das Gleichgewicht fehlte sehr oft. Wir mussten sehr oft aufpassen, dass Phebe nicht hinfiel. Denn ihre Reaktion war ( oder ist zum Teil heute noch ) so schlecht, dass es ihr nicht gelang, die Hände als Abstütze zu benutzen. So viel sie halt ungebremst mit dem Kopf auf den Boden. Und nur schon ein kleiner Absatz genügte und sie kam ins Wanken. Heute geht es besser, sie hat zwar immer noch gewisse Störungen, wenn's ums Gleichgewicht  geht. Und springen kann sie immer noch nicht, sie gibt sich Mühe, aber es klappt noch nicht.

Springen ( Laufen ) ; nun sie versucht es ( manchmal ) ; es sieht dann einfach etwa so wie im Film ForrestGump aus .....

Dez. 08 ; sie läuft schon besser, aber es kommt auch immer wieder vor, dass sie über Kleinigkeiten stolpert, wo ein anderes keine Mühe hätte. Oder sich vorallem wieder besser auffangen kann. Sie läuft auch oft halt verträumt herum und so kommt ihr halt auch mal ein Stuhl oder eine Wand in die quere ......

das ist auch im Sommer noch so. Ein Moment nicht aufpassen und sie stolpert.

Das Laufen ist kein Thema mehr im Frühling 2010. Beim Treppenlaufen muss sie sich halten,sonst .....

 Gesundheit ;

Auch so eine Sache. Wie wir ja wissen geht das mit dem Atmen in gesundem Zustand gerade mal. Aber wie oft waren und sind wir erkältet. Inhalieren gehört oft schon einfach am Abend dazu, wie Zähne putzen. Ach ja, der Kampf mit den Aerzten, es wäre schön, hier etwas mehr Unterstützung zu bekommen, denn immer muss man sie fast auf Knien bitten, dass wir jetzt Antibiotika brauchen. Aber aber .... man sollte doch nicht zu schnell usw. .... ich verstehe meine Frau Nicole, dass sie manchmal einfach nicht mehr kann. Aber was wollen wir, nur das Beste für unsere grösste Hexe Phebe.

Dez. 08; Anfangs diesen Winter bekam Phebe auch wieder Antibiotika ..... Sie kann einfach nicht richtig abhusten .....

Ein noch fast neues Thema für uns ist das "knübeln". ( eine Wunde wieder und wieder aufreissen,aufmachen. ) bisher konnte sie sich  mit einem Pflaster jeweils gut ablenken und es verheilte. Doch leider bekann Phebe das Pflaster zu entfernen und ..... Teils funktioniert es nun mit Drohen. Sie bekommt das eine oder das andere nicht, wenn sie ihre Wunde nicht sein lasse. Das ganze ging auch schon so weit, dass wir ihr mit einer Mahlzeit drohten. ( bisher noch mit Erfolg )

April 2010; leider "knübelt" sie sich immer wieder kleine Wunden auf. Und auch hier, wir haben noch keine gute Lösung gefunden. Sie hat einfach manchmal viele Pflaster an der Hand ( und auch am Knie ) und sie ist auch ein bisschen Pflaster-Geil. An manchen Tagen könnte man meinen, ich der Papi arbeite bei einer Pflaster-Firma und nicht bei der Post .... sie braucht sehr viele

Grundsatz ;

Wir wollen uns eines merken, wenn das Kind noch so vielmal behauptet, dass es nichts gemacht hat, dann misstrauisch werden. Oft kommt sie selber und sagt, ich habe im Fall nichts gemacht. Unsere Alarmglocke sollten dann klingeln .,....